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Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
4 janvier 2020

Côme a 6 ans

Côme a 6 ans
6 ans mon grand garçon, le temps passe tellement vite Depuis septembre il est au CP, il voulait changer d'école car " la récréation est trop courte ici" lol Il a fallu lui expliquer que maintenant il faut travailler un peu, il ne s'endort plus en classe,...
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28 juin 2015

Des nouvelles de bébé Côme

Des nouvelles de bébé Côme
Je tiens à m'excuser du temps que j'ai mis à mettre à jour le blog.... Côme à aujourd'hui 19 mois , ce n'est plus un bébé mais déjà un grand ! Il marche depuis le 24 avril et je passe mon temps à lui courir après lol Depuis le dernier post, nous avons...
26 mars 2014

Le début d'un long combat

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le vendredi 21 février 2014 sera une date que je n'oublierai jamais ...

Nous allions chez le médecin traitant pour notre fils Côme âgé de presque 3 mois pour lui faire ses vaccins ...

On se disait depuis quelques semaines qu'il avait un petit ventre bien rond mais on nous répondait toujours que les bébés ont toujours un petit bidon ce qui n'est pas faux ...

Dans le cabinet le médecin l´ausculte avant de faire le vaccin, et nous dis qu'il faut se rendre aux urgences pédiatrique, que quelque chose ne va pas, elle a l'impression que les organes au niveau du ventre sont disproportionnés !!!!!

Après plusieurs heures aux urgences, après une prise de sang, une radio pulmonaire et une échographie abdominale , on nous annonce dans un petit bureau que notre fils est atteint d´une tumeur... Je ne peux pas expliquer exactement ce qui a été dis.... J'ai l'impression de ne pas l'avoir vécu ... Tout me paraît encore si irréel .... 

L'impression ressenti à ce moment là.... L'impuissance, l'anéantissement, la douleur, l'incompréhension ....

Comment cela peut il arriver ? A un petit bébé innocent ? A nous ? Ce genre de choses c'est bien connu ça n'arrive qu'aux autres ...

Nous passons le week-end à l'hôpital de Pontoise pour surveillance et nous sommes transférés à l'hopital curie à Paris le lundi 24 février où commence alors une batterie d'examens pour connaître le nom de cette tumeur.... 

L'arrivée est dur.... C'est un service de cancerologie pédiatrique .... Tous ces petits enfants ... Tous ces parents.... Ils ne vivent plus ils survivent....

L ´ équipe médicale est plus que compétente et agréable, heureusement....

Biopsie de la tumeur et de la moelle osseuse, échographie, IRM abdominale et cérébral , scintigraphie MIBG, pose d'une chambre implantable .... En une semaine notre bébé d'amour a eu 3 anesthésies générale, il a perdu beaucoup de sang à la pose de la chambre et a été transfusé .... Il fait de l´hypertension artérielle à cause de la tumeur qui se situe au niveau du rein droit , le foie est métastasé ainsi que la moelle osseuse mais par chance les os ne sont pas atteint.... Il a tout enduré avec son sourire d'enfant .... Sans vraiment comprendre ce qui lui arrivait .... Sans se plaindre .... En supportant tout ....

Le diagnostique tombe ... C'est un neuroblastome de stade 4S.

Un cancer rare .... Mais les os ne sont pas atteint il y a des chances qu´il guérisse !!!!!!! En fonction de sa réponse à la chimiothérapie .... C'est la seule chose que j'entends... il va guérir .... Il le faut .... ça ne peut pas en être autrement !!!!

La première cure de chimiothérapie dure 3 jours : une injection de 2 produits sur 3 heures durant 3 jours et on recommence toutes les 3 semaines.

La première cure s'est bien passé .... il mangeait un peu moins mais ça c'est bien passé ... C'est un bébé souriant qui commence à rire depuis quelques jours !!!!! C'est notre force !!!!! C'est le plus fort .... C'est lui qui nous aide à tenir ....

Demain on commence la 2 eme cure de 3 jours... j espère que ça ira ..... J'appréhende tous les effets indésirables ... j'ai peur qu'il souffre ... que je me sente impuissante.... 

Je t'aime mon bébé Côme .... plus que tout ..... Soit fort mon fils .... 

 

 

30 juin 2014

la semaine à l'hôpital

 la semaine à l'hôpital
Bonjour à tous, Je n'avais pas encore écrit après l'intervention de notre bébé Côme, cela fait maintenant un peu plus d'une semaine qu'on est de retour à la maison et je voulais vraiment décompresser et laisser passer un peu de temps pour pouvoir souffler...
6 mai 2014

La routine

La routine
Cette photo m'a beaucoup touchée tellement elle est vrai .... Et les "wonder woman" n'existent pas je vous l'avais dis ... Je n'ai pas écrit depuis quelques temps car on est dans une routine fatiguante et pas très intéressante... L'infirmière me dit que...
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12 avril 2014

Déjà 2 semaines de passées sans avoir écrit .... Pas bien ....

Déjà 2 semaines de passées sans avoir écrit .... Pas bien ....
Déjà 2 semaines que je n'ai pas écrit ... Et beaucoup de gens de la famille se plaignent lol La semaine après le débouchage de la chambre s'est bien passée. Il a fait beau le week end et on a pu sortir un peu se balader avec bébé Côme qui était tout content...
22 avril 2014

Premier jour de la 3ème cure de chimio pour bébé Côme

Premier jour de la 3ème cure de chimio pour bébé Côme
Hier j'ai pris mon premier petit pot ! Au début c'était très bizarre mais qu'est ce que c'est bon ! Même si maman triche en me rajoutant le médicament pour la tension dans la cuillère .... Mais il faut ce qu'il faut .... C'est quand même super bon ! De...
3 juin 2014

IRM et biopsie ça c'est fait...

IRM et biopsie ça c'est fait...
Ça fait plusieurs jours que je me dis qu'il faut que je prenne le temps de donner des nouvelles de notre super bébé Côme. On fatigue un peu ces temps ci... cette bataille est longue et épuisante psychologiquement... Notre bébé a eu 6 mois il y a quelques...
28 mars 2014

Dernier jour de la 2ème cure

Dernier jour de la 2ème cure
Marathon des 3 jours enfin fini .... Bébé Côme va bien, il dort BEAUCOUP ! On m´a confirmé que c'était effectivement très fatiguant ... il se repose, il récupère et mange très correctement sans vomissement . Lundi et jeudi on reprends les prises de sang...
27 mars 2014

Chimio 2ème jour

Chimio 2ème jour
Petit bébé Côme à 4 mois aujourd'hui ! Bon moiniversaire à notre petit ange ❤️ La nuit s'est bien passée , ce matin nous sommes répartis à l'hôpital pour le 2ème jour de la 2ème cure de chimio , l'hôpital heureusement est plus près de la maison, hier...
26 mars 2014

premier jour de la 2ème cure de chimio

premier jour de la 2ème cure de chimio
La journée a été dur .... Et surtout très longue pour notre bébé Côme et pour nous. Debout à 5h du matin, partis à 6h pour être à l'hôpital curie pour 8h50 pour rdv avec le pédiatre qui a trouvé Côme en forme, le ventre n'a effectivement pas diminué de...
24 juillet 2014

Notre mois de juillet 5 mois après l'annonce de la maladie et enfin de bonnes nouvelles !!!!!!!!!!!!!!! 🎉🎉🎉🎉

Notre mois de juillet 5 mois après l'annonce de la maladie et enfin de bonnes nouvelles !!!!!!!!!!!!!!! 🎉🎉🎉🎉
Après la sortie de l'hôpital on a pu souffler un peu avoir un peu de repis .... Les premières choses que j'ai faites, c'est embrasser mon bébé pour la première fois depuis longtemps.... Des câlins, des bisousssssssssssss et encore des bisousssss sur sa...
20 mai 2014

Déjà 3 mois de passés....

Déjà 3 mois de passés....
Je suis désolée de ne pas avoir pu donner de nouvelles depuis une semaine déjà ... Le temps passe trop vite ça fait déjà 3 mois qu'on a appris la maladie de notre bébé Côme ... Et dans quelques jours il aura déjà 6 mois ❤️❤️❤️❤️❤️ On se remet doucement...
20 avril 2014

Cagnotte pour bébé Côme

Cagnotte pour bébé Côme
En 24h déjà 100 "j'aime" par rapport au sondage sur la cagnotte et franchement bah ... Je sais pas quoi dire tellement je suis émue et touchée par vos likes et vos commentaires .... Donc on se lance ! Je laisse un lien pour que vous participiez si vous...
12 juin 2014

Départ pour l'hôpital et intervention chirurgicale

Départ pour l'hôpital et intervention chirurgicale
Ça y est ... Dans une heure départ pour l'hôpital ... Et demain opération .... J'ai mis un temps fou à faire les valises j'etais pas motivée je me demande bien pourquoi .... Mamour prend sur lui mais il est dans tout ses états aussi .... ça va pas être...
30 mars 2014

Nouvelles du week end...

Nouvelles du week end...
le week end est déjà presque fini ça passe trop vite .... Comme si on avait pas assez de choses en tête il a fallu aussi régler un problème de fuite au niveau du tuyau d'évacuation dans la cuisine .... On ne serait pas un peu maudit par hasard ? On commence...
31 mars 2014

Être ou ne pas être une bonne infirmière .... Telle est la question ....

Être ou ne pas être une bonne infirmière .... Telle est la question ....
La journée a été épuisante psychologiquement ... on s'était dit qu'on allait pouvoir souffler un peu ... Mais non .... Bébé Côme a deux infirmières qui viennent s'occuper de lui à domicile le lundi et jeudi pour les prises de sang, il y en a une qui sait...
17 avril 2014

De bonnes nouvelles !!!

De bonnes nouvelles !!!
De bonnes nouvelles ! Et maman peut enfin souffler un peu !! Je me sens un peu libéré et j'ai même dormit jusqu'à midi ce matin ! Mon chéri s'est occupé des enfants et j'ai pu récupérer... Ça m'a fait un bien FOU 😉 Mardi nous sommes donc aller à l'hôpital...
19 avril 2014

Petit sondage

Petit sondage
Je continue à parcourir les différents blog sur ces petits anges qui sont atteint par les neuroblastomes. Je commence à force de chercher a trouver des enfants qui sont en rémission depuis un certain temps et ce n'est que espoir et bonheur de les lires....
24 avril 2014

3ème chimio finie ...

3ème chimio finie ...
Ça y est ... La 3 eme chimio est terminée ... Encore une étape de passée ... Notre bébé d'amour est très fatigué il dort beaucoup, ça le casse complètement, du coup il réclame moins de biberons mais mange bien et surtout ne vomit pas, c'est important....
12 mai 2014

La semaine va être longue .... 😞

La semaine va être longue .... 😞
Je ne voulais pas que cette semaine arrive ... Si j'avais pu accéder directement à la semaine prochaine ça aurait été sympa ... Mais bien sûr c'est pas possible sinon ça se serait ! Mais il faut se dire qu'on avance petit à petit et qu'on passe encore...
3 juin 2018

Côme grandit

Côme grandit
Il serait temps que je vous donne des nouvelles de mon grand amour Bébé Côme à maintenant 4 ans et demi, il grandit bien, il est en 2ème année de maternelle où il apprend pleins de nouvelles choses. Sa maîtresse me dit qu'il est très fatiguable malgré...
13 avril 2014

Gros coup de déprime

Ce soir c'est un peu la grosse déprime .... Je cherche des blogs positifs, qui me donnerais un peu d'espoir sur les enfants atteint du neuroblastome et je n'en trouve pas .... je lis tellement de choses difficiles... c'est tellement cruel tout ce que...
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