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Ça y est ... Dans une heure départ pour l'hôpital ... Et demain opération .... J'ai mis un temps fou à faire les valises j'etais pas motivée je me demande bien pourquoi .... 

Mamour prend sur lui mais il est dans tout ses états aussi .... ça va pas être facile pour lui non plus de se retrouver seul à la maison, à se taper des aller retour jusqu'à Paris tous les jours ( et pour nous c'est un peu l'autre bout du monde ....) par contre je suis sûre que les soirées à regarder les matchs de foot tranquille vont lui plaire lol en tout cas il va nous manquer même si on le verra tous les jours lol

Mon Rachou est partie ce matin à l'école avec sa petite valise pour aller dormir chez son copain pour la fin de la semaine et le week end, ce qui laissera son papa libre pour faire les aller retour à l'hôpital ... Et je voudrais éviter qu'elle voit son frère pas bien.... samedi elle a sa fête d'école et sa chorale, j´avais oubliée !!!!!..... J'ai tellement plus de tête en ce moment que j'arrive plus a gérer les plannings de tout le monde .... De toute façon ça n'aurait rien changer je ne pourrais pas être là.... Je ne serais même pas la pour la voir chanter mon petit ange ❤️❤️❤️ Maman pensera fort à toi ma grande fille chérie ❤️❤️❤️ Tu vas me manquer Ma bibette 😢😢😢

La semaine dernière on a donc fini tous les examens et on a rencontré le chirurgien ainsi que l'oncologie pour faire le point. La semaine marathon m'a parue interminable et épuisante physiquement et psychologiquement ....

La biopsie médullaire montre qu'il n'y a plus RIEN dans la moelle osseuse, plus de métastases !!!!!!! 🎉🎉🎉🎉😄😄😄

en voilà une bonne nouvelle !!!!!!!

Pour ce qui est de la scintigraphie il y a encore des métastases sur le foie .... L'IRM nous l'avait déjà dis mais seule la scintigraphie pouvait nous dire si elles étaient encore "vivantes" ou non et elles apparaissent encore actives pour certaines .... 😔

Ils nous ont dis que le foie n'était pas encore homogène forcément mais que ça mettait plus de temps à se remettre, pendant l'intervention ils vont donc enlever la glande surrénale où se situe la tumeur principale et ils vont prélever la métastase la plus "active" pour vérifier pourquoi elle apparaît encore comme ça a la scintigraphie, étudier son noyau etc .....

L'intervention se fait sous coelioscopie OUF... 😓 mais il aura quand même une pompe à morphine pour la douleur .... Et on reste hospitalisé au moins 5 jours. J'ai pris pleins de trucs qui vont nous servir à rien et je suis sûre d'oublier des choses qui nous manqueront beaucoup... Mais bon .... 

Ma plus grande peur c'est qu'il est mal et que je ne puisse pas le soulager .... Je n'ai aucune idée encore du temps que prends l'intervention, je n'arrive pas a imaginer l'après .... Mais ce que je sais c'est que mon bébé Côme est invincible !!!! ça va forcément aller.... Pffff en attendant je le regarde et je lui ai expliqué ce qui allait se passer .... Il me sourit et moi j'ai envie de pleurer .... 😭 j'ai peur, j'ai mal au ventre, j'ai du mal à respirer .... Mais quand faut y aller faut y aller.... C'est peut être bête mais il a confiance en moi et j'ai peur qu'il m'en veuille de l'emmener la bas pour subir ça ... Même si je le fais pour son bien ....   C'est "bur" maman comme aurait dit Rachèle il y a quelques années (c'est "dur " pour la traduction )

On aura les résultats des prélèvements tumeur et métastase le 1 er juillet et donc à ce moment la on sera ce qu'on fait chimio ou non et la suite des événements .... Ils nous ont aussi parlé d'un rendez vous avec un généticien !!!!! Il va falloir aussi qu'on refasse un audiogramme .... 

La tension s'est bien régulée on a donc enfin cessé de lui donner l´adalate c'est bon signe et ça fait du bien pour tout le monde d'aller se coucher plus tôt on a donc repris des forces.

Je vous donnerais des nouvelles en rentrant de l'hôpital car bien entendu la wifi la bas ils connaissent pas !!!! En quel année on est déjà ?... 

Sois fort mon bébé, continue de nous épater et de nous montrer a quel point tu es fort et exceptionnel !!!!! Tu es invincible mon amour 😍😍❤️❤️❤️

Cette fois faut vraiment y aller 😢 .......

bisoussss