Bébé Côme atteint d'un neuroblastome

Le début d'un long combat

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le vendredi 21 février 2014 sera une date que je n'oublierai jamais ...

Nous allions chez le médecin traitant pour notre fils Côme âgé de presque 3 mois pour lui faire ses vaccins ...

On se disait depuis quelques semaines qu'il avait un petit ventre bien rond mais on nous répondait toujours que les bébés ont toujours un petit bidon ce qui n'est pas faux ...

Dans le cabinet le médecin l´ausculte avant de faire le vaccin, et nous dis qu'il faut se rendre aux urgences pédiatrique, que quelque chose ne va pas, elle a l'impression que les organes au niveau du ventre sont disproportionnés !!!!!

Après plusieurs heures aux urgences, après une prise de sang, une radio pulmonaire et une échographie abdominale , on nous annonce dans un petit bureau que notre fils est atteint d´une tumeur... Je ne peux pas expliquer exactement ce qui a été dis.... J'ai l'impression de ne pas l'avoir vécu ... Tout me paraît encore si irréel .... 

L'impression ressenti à ce moment là.... L'impuissance, l'anéantissement, la douleur, l'incompréhension ....

Comment cela peut il arriver ? A un petit bébé innocent ? A nous ? Ce genre de choses c'est bien connu ça n'arrive qu'aux autres ...

Nous passons le week-end à l'hôpital de Pontoise pour surveillance et nous sommes transférés à l'hopital curie à Paris le lundi 24 février où commence alors une batterie d'examens pour connaître le nom de cette tumeur.... 

L'arrivée est dur.... C'est un service de cancerologie pédiatrique .... Tous ces petits enfants ... Tous ces parents.... Ils ne vivent plus ils survivent....

L ´ équipe médicale est plus que compétente et agréable, heureusement....

Biopsie de la tumeur et de la moelle osseuse, échographie, IRM abdominale et cérébral , scintigraphie MIBG, pose d'une chambre implantable .... En une semaine notre bébé d'amour a eu 3 anesthésies générale, il a perdu beaucoup de sang à la pose de la chambre et a été transfusé .... Il fait de l´hypertension artérielle à cause de la tumeur qui se situe au niveau du rein droit , le foie est métastasé ainsi que la moelle osseuse mais par chance les os ne sont pas atteint.... Il a tout enduré avec son sourire d'enfant .... Sans vraiment comprendre ce qui lui arrivait .... Sans se plaindre .... En supportant tout ....

Le diagnostique tombe ... C'est un neuroblastome de stade 4S.

Un cancer rare .... Mais les os ne sont pas atteint il y a des chances qu´il guérisse !!!!!!! En fonction de sa réponse à la chimiothérapie .... C'est la seule chose que j'entends... il va guérir .... Il le faut .... ça ne peut pas en être autrement !!!!

La première cure de chimiothérapie dure 3 jours : une injection de 2 produits sur 3 heures durant 3 jours et on recommence toutes les 3 semaines.

La première cure s'est bien passé .... il mangeait un peu moins mais ça c'est bien passé ... C'est un bébé souriant qui commence à rire depuis quelques jours !!!!! C'est notre force !!!!! C'est le plus fort .... C'est lui qui nous aide à tenir ....

Demain on commence la 2 eme cure de 3 jours... j espère que ça ira ..... J'appréhende tous les effets indésirables ... j'ai peur qu'il souffre ... que je me sente impuissante.... 

Je t'aime mon bébé Côme .... plus que tout ..... Soit fort mon fils .... 

 

 

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28 juin 2015

Des nouvelles de bébé Côme

Je tiens à m'excuser du temps que j'ai mis à mettre à jour le blog.... Côme à aujourd'hui 19 mois , ce n'est plus un bébé mais déjà un grand ! Il marche depuis le 24 avril et je passe mon temps à lui courir après lol   Depuis le dernier post, nous avons continué les examens tous les 3 mois, maintenant on lui fait seulement une échographie et on fait le point avec la cancérologue. Je trouve que ça fais peu d'examens on passe un peu de tout à rien.... Mais les médecins disent que cela suffit et que si quoique ce soit... [Lire la suite]
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24 juillet 2014

Notre mois de juillet 5 mois après l'annonce de la maladie et enfin de bonnes nouvelles !!!!!!!!!!!!!!! 🎉🎉🎉🎉

Après la sortie de l'hôpital  on a pu souffler un peu avoir un peu de repis .... Les premières choses que j'ai faites, c'est embrasser mon bébé pour la première fois depuis longtemps.... Des câlins, des bisousssssssssssss et encore des bisousssss sur sa jolie petite bouille, car avec les chimios et les aplasies qui suivaient il en était bien sur hors de question, toujours cette peur de lui refiler des microbes ..... Ces moments de tendresse et de câlins, de gros câlins d'ENORMES CALINS m'avaient tellement manqué .....  ... [Lire la suite]
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30 juin 2014

la semaine à l'hôpital

    Bonjour à tous,  Je n'avais pas encore écrit après l'intervention de notre bébé Côme, cela fait maintenant un peu plus d'une semaine qu'on est de retour à la maison et je voulais vraiment décompresser et laisser passer un peu de temps pour pouvoir souffler après tout ça .... Un peu comme si je voulais oublier la maladie, et tout ce qui va avec.... En tout cas ça n'a pas été facile surtout les premiers jours après l'opération vous devez vous en douter ... Je me disais souvent que mon petit invincible n'étais pas... [Lire la suite]
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12 juin 2014

Départ pour l'hôpital et intervention chirurgicale

Ça y est ... Dans une heure départ pour l'hôpital ... Et demain opération .... J'ai mis un temps fou à faire les valises j'etais pas motivée je me demande bien pourquoi ....  Mamour prend sur lui mais il est dans tout ses états aussi .... ça va pas être facile pour lui non plus de se retrouver seul à la maison, à se taper des aller retour jusqu'à Paris tous les jours ( et pour nous c'est un peu l'autre bout du monde ....) par contre je suis sûre que les soirées à regarder les matchs de foot tranquille vont lui plaire lol en... [Lire la suite]
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03 juin 2014

IRM et biopsie ça c'est fait...

  Ça fait plusieurs jours que je me dis qu'il faut que je prenne le temps de donner des nouvelles de notre super bébé Côme.  On fatigue un peu ces temps ci... cette bataille est longue et épuisante psychologiquement... Notre bébé a eu 6 mois il y a quelques jours, le 27 mai.... il grandit vite et bien, il est toujours aussi souriant et éveillé, il a plus la patate que nous lol  Mercredi dernier, le 28 on a fait l'IRM, après ses 4 chimios on refait donc tout un bilan complet pour savoir où nous en sommes et voir si... [Lire la suite]
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20 mai 2014

Déjà 3 mois de passés....

Je suis désolée de ne pas avoir pu donner de nouvelles depuis une semaine déjà ... Le temps passe trop vite ça fait déjà 3 mois qu'on a appris la maladie de notre bébé Côme ... Et dans quelques jours il aura déjà 6 mois ❤️❤️❤️❤️❤️ On se remet doucement de la semaine dernière, mardi dernier le taxi est venu nous chercher à 8h30 on est parti à Paris pour faire l´audiogramme, qui était bon il entend un peu moins de l'oreille gauche mais c'est certainement parce qu'il était un peu encombré car le médecin m'a dit que si c'était la... [Lire la suite]
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12 mai 2014

La semaine va être longue .... 😞

Je ne voulais pas que cette semaine arrive ... Si j'avais pu accéder directement à la semaine prochaine ça aurait été sympa ... Mais bien sûr c'est pas possible sinon ça se serait ! Mais il faut se dire qu'on avance petit à petit et qu'on passe encore des étapes importantes .... Ce matin on a fait la prise de sang du lundi j'attends encore les résultats pour savoir si mon petit cœur ❤️est sorti d'aplasie ou non, si il est encore juste on devra refaire une prise de sang demain avant la chimio et perdre du temps à attendre les... [Lire la suite]
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06 mai 2014

La routine

    Cette photo m'a beaucoup touchée tellement elle est vrai .... Et les "wonder woman" n'existent pas je vous l'avais dis ... Je n'ai pas écrit depuis quelques temps car on est dans une routine fatiguante et pas très intéressante... L'infirmière me dit que quand tout sera fini je risque de m'ennuyer ! moi je suis sûre que non !!!  Mon chéri a repris le boulot depuis plus d'une semaine déjà ... Côme a fait la tête pendant 2 ou 3 jours ne comprenant pas pourquoi son papa n'était plus la tout le temps mais il va se... [Lire la suite]
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24 avril 2014

3ème chimio finie ...

Ça y est ... La 3 eme chimio est terminée ... Encore une étape de passée ... Notre bébé d'amour est très fatigué il dort beaucoup, ça le casse complètement, du coup il réclame moins de biberons mais mange bien et surtout ne vomit pas, c'est important.  Si c'est comme d'habitude il va rester bien K.O jusqu'à samedi et après ça ira mieux avant que l'aplasie revienne.  Pour ce qui est de la suite, on reprend les prises de sang à la maison le lundi et le jeudi, je m'attends à une prochaine transfusion d'ici une dizaine de... [Lire la suite]
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