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Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
4 janvier 2020

Côme a 6 ans

6 ans mon grand garçon, le temps passe tellement vite

Depuis septembre il est au CP, il voulait changer d'école car " la récréation est trop courte ici" lol

Il a fallu lui expliquer que maintenant il faut travailler un peu, il ne s'endort plus en classe, c'est encore arrivée une fois ou deux mais il prend le rythme et c'était au début de l'année.

Il est heureux d'apprendre à lire, à écrire et à compter même si ce n'est pas toujours facile.                                                 20228373_10211579933387563_3797021312553150244_n

L'infirmère scolaire nous a signalé le fait qu'elle pensait qu'il ne voyait pas bien de l'oeil droit 4/10, il a donc été chez l'ophtalmo cette semaine et effectivement il faut faire un fond d'oeil la semaine prochaine pour en savoir plus, donc à suivre... RDV le 9 janvier.

On nous a beaucoup parlé des problème d'audition liés à la chimio mais pas on ne m'a parlé de problème de vue, peut-être que c'est lié ou pas. Je poserais la question.

Il faut aussi que je pense a l'emmener à nouveau chez l'ORL pour un audiogramme il me fait des otites séreuses à répétition, il va certainement falloir le faire opérer à cause de ça. Je recule le RDV à cause de cela mais il va vraiment falloir que je me fasse violence...

Le prochain RDV à Curie est le 16 juin 2020, maintenant les contrôles se font une fois par an, échographie abdominal et RDV avec oncologue. Je dois amener les résultats de l'audiogramme car ils continuent de vérifier les oreilles et ils surveillent donc seulement son ventre avec l'écho.

Je trouve toujours ça "léger". J'aimerais un petit scanner ou une petite scintigraphie de temps en temps, ou même un bilan sanguin mais restons raisonnable lol

Cet été j'ai eu un peu peur il se plaignait d'avoir mal à la tête régulièrement, ça passait avec le doliprane et ça revenait, au bout de 48h j'ai un peu paniqué, mais au fond de moi sans rien laisser transparaître surtout lol et j'ai envoyé un mail à Curie, le lendemain un interne me passait un coup de fil pour en savoir plus, savoir si c'était toujours d'actualité. Heureusement c'était passé mais on se sent moins seule, on sait qu'on peux joindre quelqu'un si besoin...

C'est vraiment quelque chose qui reste difficile à gérer pour moi même après tout ce temps... "faire la part des choses" ... Ne pas avoir peur pour rien, ne pas paniquer, être raisonnable... J'y arrive dans le sens où personne ne le voit ou ne le ressent mais au fond de moi je boue

C'est un petit garçon plein de vie, coquin, gentil et très actif, qui a envie d'apprendre et il s'assagit de plus en plus en grandissant. C'est un vrai bonheur.

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Je suis heureuse d'avoir pu faire ce blog, qui s'avère être positif, et qui j'espère donne de l'espoir aux parents qui vivent toutes ces épreuves en ce moment et qui se posent milles questions. Même si chaque cancer est différent... même si chaque enfant est différent et qu'ils ne réagissent pas de la même façon aux différents traitements. Cela reste positif et au moment où je cherchais je n'en trouvais pas....

Cela m'a fait également beaucoup de bien de pouvoir écrire au moment où ça n'allait pas, de pouvoir m'exprimer et "vider mon sac". Que ce soit sur internet ou même dans un petit cahier, je pense qu'il est important de pouvoir exprimer ce qu'on ressent, comme on le ressent, sans forcément mettre les formes. Je vous invite à le faire ça aide beaucoup.

Encore une fois n'hésitez pas à laisser des commentaires ou à m'écrire un mail en cliquant sur le lien "contacter l'auteur" si vous avez des questions ou juste besoin d'échanger.

 

A bientôt

 

Côme6ans

 

 

 

 

 

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Commentaires
M
Je vous oublie pas, et comme vous la peur est et restera la moussa a 8ans le cancer a laissé des séquelles et un visage abîmé mon combat maintenant c'est de le rendre fort face au regard et méchanceté 💪🏻💪🏻
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M
Magnifique petit Come qui grandit bien !<br /> <br /> je comprend bien vos angoisses, vos peurs (maman d une enfant en rémission depuis 4 ans).
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