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Je suis désolée de ne pas avoir pu donner de nouvelles depuis une semaine déjà ...

Le temps passe trop vite ça fait déjà 3 mois qu'on a appris la maladie de notre bébé Côme ... Et dans quelques jours il aura déjà 6 mois ❤️❤️❤️❤️❤️

On se remet doucement de la semaine dernière, mardi dernier le taxi est venu nous chercher à 8h30 on est parti à Paris pour faire l´audiogramme, qui était bon il entend un peu moins de l'oreille gauche mais c'est certainement parce qu'il était un peu encombré car le médecin m'a dit que si c'était la chimio l'audition aurait baissé des 2 côtés donc c'est bon. Ouf 😓

Ensuite nous revoilà parti pour l'écho cœur ❤️, le médecin était étonné de voir à quel point Côme était sage et se laissait faire en souriant et en regardant partout autour de lui, c'est mon petit chou 😍, ça m'a fait bizzare de voir le KT qui arrive directement dans son petit cœur, on se dit que la chimio est envoyé directement dedans ! ... En tout cas encore une fois tout va bien !!!! La chimio n'a pas abimé le cœur, et l'hypertension non plus 😓 ouf encore une 2 ème bonne nouvelle ❤️

On repart ensuite pour l'hôpital Curie , où on lui fait sa prise de sang pour savoir si on peux commencer la chimio après la consultation. Il est déjà 13h....

Un ami avait pris son après-midi pour pas qu'on soit tout seul, merci encore 💕, on se rend compte à quel point c'est important d'être entouré... Et l'après midi est passée plus vite on a bien rit ! Ça a détendu l'atmosphère lol 

On a donc vu le pédiatre de Côme qui s'est excusé du fait qu'on ai appris la date de l'opération par courrier... Elle m'a fait comprendre qu´il existe effectivement différentes classes de neuroblastome, le notre le "segmentaire chromosomique" se soigne ainsi : 4 cures de chimio et une intervention chirurgicale, j'ai appris ensuite dans la semaine à l'hôpital de Pontoise qu'après l'intervention il fallait que je m'attende à ce qu'il y ait peut être encore un peu de chimio .... On verra ...

Je ne sais toujours pas ce qu'on va lui faire pour l'opération je verrais ça avec le chirurgien début juin. J'appréhende les douleurs post opératoire, jusque-là j'ai quand même l'impression qu'il n'a que peu souffert malgré tout ... J'espère que ça ira ...

Pour ce qui est des risques de récidive il y en a peu mais il y en a ça reste un cancer mais ils suivent les enfants pendant longtemps jusqu'à ce que ce soit de jeunes adultes c'est quand même rassurant ....

Pour son problème d'hypertension ils ne comprennent pas ... Ils pensaient que c'était dû à son cancer mais ils n'en sont plus sûr du tout puisqu'elle ne se normalise pas donc on a encore augmenté les doses d'Adalate et il va falloir qu'on rencontre un néphrologue pour voir si il y a un problème ailleurs ....

Vers 16h on a eu les résultats de la prise de sang et Côme était encore en aplasie, merci mon amour lol, car commencer la chimio à cette heure ci nous aurait fait rentrer vers 22h voir plus ... On est donc reparti en taxi, arrivés à 20h, récupérer la Rachou et on enchaîne les bains, le repas etc ... 

Le lendemain matin, mercredi on avait rdv a Pontoise pour refaire à nouveau une prise de sang pour voir si il était sorti d'aplasie, ils pensaient que ça ne le ferait pas, Côme devait passer de 610 PN (polynucléaire neutrophile) à 1000 PN en une demi journée, mais cette fois je lui ai dis qu'il fallait absolument ne plus être en aplasie car comme ça on ferait la chimio mercredi, jeudi et vendredi et qu'on serait tranquille pour le week-end car ça aurait posé problème de décaler encore car l'hôpital de jour est fermé le samedi .... Et mon bébé m'a écouté comme à son habitude lol presque 1200 PN ! C'est le plus fort mon bébé lol 

On à donc fini la semaine en chimiothérapie à Pontoise, de longue journée à le piquer et le dépiquer tous les jours et des heures à regarder le plafond sans rien pouvoir faire d'autre, j'emmène toujours un livre mais depuis tout ça je n'arrive plus a me plonger dans un bouquin lol mais bon tout s'est bien passé comme d'habitude ....

On a pu profiter d'un week end ensoleillé ☀️☀️☀️☀️☀️en famille et entre amis avant que Côme ne retombe en aplasie et ça franchement ça n'a pas de prix ❤️❤️❤️❤️ Et ça remonte le moral !!!!!

On a pas assez de 2 jours pour voir tous les gens qu'on aime .... vous nous manquez trop .... Mais on fera une fête de ouffffff quand tout cela sera fini pour pouvoir enfin se retrouver 😉😉😉😉😉😉 😘😘😘😘😘😘😘

On est déjà mardi et il va falloir que je m'organise pour ce qui nous attends encore .... Pffffff c'est loin d'être fini :

- vendredi 23 mai à 15h50 rdv pour consultation d'anesthésie à Curie

- mercredi 28 mai IRM à Curie à 9h20 sous anesthésie générale 😢

- lundi 2 juin 9h à Curie pour ponction moelle osseuse sous anesthésie générale ....

- mardi 3 juin à 9h50 injection du produit pour MIBG à Curie !!!! 

- mercredi 4 juin à 10h50 MIBG à Curie sachant aussi qu'on a rdv avant à 9h10 pour rdv avec chirurgien et consultation d'anesthésie pour l'opération à Robert Debré à l'opposé de Paris, chercher l'erreur je pense que je dois décaler un rdv on y arrivera pas lol 

et pour finir hospitalisation le 12 juin à 14h à Robert Debré pour l'intervention le lendemain je pense .....

Tout ça me déprime d'avance .... Faut que je prévoit le taxi, que je m'occupe de savoir ce que je vais faire de ma fille qui en plus en fin d'année à sa kermesse etc... Et qu'on pourra même pas être avec elle 😢😢😢😢😢.... Que je change les rdv pour le 4 juin .... On doit aussi continuer les prises de sang 2 fois par semaines car en plus il va faire tout ça et en aplasie en plus !!!!!!!!!!!!! Et tous ces rdv à l'autre bout du monde ... Bah oui Paris c'est pas à côté lol ....  

Ça me stresse !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Voilà pour les dernières nouvelles de petit Côme ❤️❤️❤️❤️.....

Pleins de bisous à vous tous qui pensez à nous et encore merci pour tout .... Continuez de partager ❤️❤️