La routine

 

Cette photo m'a beaucoup touchée tellement elle est vrai .... Et les "wonder woman" n'existent pas je vous l'avais dis ...

Je n'ai pas écrit depuis quelques temps car on est dans une routine fatiguante et pas très intéressante... L'infirmière me dit que quand tout sera fini je risque de m'ennuyer ! moi je suis sûre que non !!! 

Mon chéri a repris le boulot depuis plus d'une semaine déjà ... Côme a fait la tête pendant 2 ou 3 jours ne comprenant pas pourquoi son papa n'était plus la tout le temps mais il va se réhabituer ... Et moi aussi .... En tout cas la reprise du boulot va lui faire du bien, retrouver une vie sociale, rien que de sortir de la maison c'est déjà énorme lol.... 

Sinon depuis plusieurs jours je suis malade, rhume, bronchite du coup je mets un masque quand je m'occupe de Côme qui est en aplasie pour ne pas changer mon pauvre petit ange, heureusement que ça le fais rire ! 

Lol moi j'ai l'air d'une folle !!! Mais j'aurais peur de lui filer mes microbes ... C'est pas le moment ....

Ce matin au courrier j'ai reçu un compte rendu de l'hôpital curie : 

Ça m'énerve un peu en fait ce compte rendu ... je me rends compte qu´on nous dis des choses qui ne sont pas forcément ce qui est écrit sur ce papier ....

l'hypertension persistante malgré la diminution de la tumeur pour commencer ils m'avaient dis que c'était "normal" là il y a quand même écrit "on n'a pas d'explication" !!!!!!!! 

J'apprends que la tumeur primitive contient "du sang" je ne sais pas ce que ça veux dire du point de vue médical....

Et pour finir il y a écrit que "la cure chirurgicale n'est pas urgente mais exigée par le protocole du fait du caractère segmentaire des anomalies chromosomiques " ????????????? Déjà je ne comprends pas la moitié de la phrase alors que je suis infirmière et on nous avait dit qu'après la 4 ème chimio on refaisait un bilan complet et qu'à ce moment là on verrais si il y a besoin de chirurgie ou non .... Donc rdv le 4 juin avec chirurgien Et anesthésiste ... Et si j'ai bien compris hospitalisation le 14 juin à Robert debré .... J'ai peur .....

Pour résumer ça me soule .... 

Bref .... On repart dès la semaine prochaine le mardi 13 mai pour 4 ème cure de chimio, écho cœur, et consultation avec oncologue... Et en taxi comme Mamour travail sniffffff ..... La journée va être longue très longue .... En tout cas je pourrais demander des explications .... 

Je voulais vous remercier sincèrement, je ne le ferais jamais assez... pour vos messages, votre soutien, vos prières, vos pensées, merci aux participants de la cagnotte, c'est tout simplement incroyable de voir qu'il y a des personnes qu'on ne connaît même pas qui participent .... qui pensent à nous, je ne pensais pas que ce serait à ce point là.... Ça fait du bien.... Je ne sais pas quoi vous dire à part merci pour tout .... 

Merci de continuer à partager ce blog pleins de bisousss a vous !!!

Comments

[mimie38]

Tout va bien se passer...

[meryllou]

Bonjour monsieur, je suis la tata de Côme et je vous remercie de tout coeur pour votre commentaire, le partage de votre experience et le soutien que vous donnez à ma famille et à notre petit ange !!!! Merci énormément. Bon courage à vous. Nous en serons plus mardi.

[michael]

Bonjour



Je suis le papa de Paloma, qui a aujourd’hui 5 ans et qui est en rémission d’un NB depuis maintenant 3 ans. Elle a été diagnostiquée à 18mois d’un NB en sablier de type 2.



Tout d’abord, sur le CR que nous pouvons voir sur le blog, le gène N-MYC n’est pas amplifié, et sur des NB 4S, c’est tout de même rassurant !



Pour ce qui est de l’hypertension persistante, si les oncologues vous ont dit que c’était normal, j’imagine que les néphrologues ont étudié le cas de Côme entre la rédaction du CR et votre entrevue ; les « papiers » mettent parfois longtemps à arriver jusqu’à la boite aux lettres J.



Chez nous aussi,  les CR  présentaient toujours  des différences avec ce qu’on avait pu nous dire !



Pour ce qui est du sang dans la tumeur, je ne sais pas ce que ça veut dire mais si ce n’est pas repris dans le dernier paragraphe « Proposition thérapeutique », c’est que ça n’affole pas les médecins.



Mais n’hésitez pas à contacter votre oncologue référent à Curie, même par téléphone ; Paloma était suivie à l’IGR et à chaque question que nous avions et si nous n’étions pas physiquement à l’IGR, nous appelions l’oncologue pour lui poser des questions qui nous inquiétaient…j’imagine qu’à Curie, c’est la même chose !



Enfin, pour l’exérèse de la tumeur, je pense que comme Côme est dans le protocole LINES (http://www.gustaveroussy.fr/fr/essai/neuroblastome-pathologie-33), il va falloir passer par là ;



Ils ont trouvé que les tumeurs dont l’histologie présentait des altérations chromosomiques segmentaires pouvaient, si aucune exérèse n’était pratiquée, que certains enfants présentait des rechutes ; Il faut penser qu’il vaut mieux retirer l’intégralité afin d’avoir toute les chances d’une guérison complète…mais ce n’est que mon avis et là encore, ce serait intéressant d’en discuter avec l’oncologue. Par ailleurs, le médecin (Dr Valteau Couanet)  investigateur de ce protocole est celle qui a suivi Paloma, et qui est une vraie « spécialiste » du NB et qui plus est très humaine et accessible.



Ce ne sont que mes observations et je ne suis pas du tout médecin, c’est juste mon expérience d’être « passé par là » et que ne vaut rien de plus.



C’est l’oncologue référent de Côme qui a les vraies réponses médicales.



 



J’ai cru comprendre que la prochaine cure se fera à Pontoise ; Alors, nous avons une très mauvaise image de cet établissement, non pas en terme médical, mais au niveau du coté humain des médecins de l’étage ! J’espère que votre expérience me fera mentir ! En gros, c’était l’hôpital de proximité de Paloma et franchement, à part les infirmières, nous nous sommes « pris la tête » avec tout le monde (chef de clinique, chef de service, cadre infirmier…etc).



Je pense qu’à la fin, ils ne voulaient plus nous voir, et les infirmières venaient passer du temps dans la chambre de Paloma car au moins, elles étaient sûres que les internes et autres docteurs ne viendraient pas ici les emmeXX….embeter !!!



Bref j’espère que toute l’équipe de médecins a changé depuis 2010 !



 



Mais n’hésitez pas à demander tout ce Côme reçoit comme médication, ou insister pour des antalgiques quand vous le sentez douloureux…mais bon, vous êtes infirmière donc je pense que vous n’avez pas besoin de conseil ! J



Par ailleurs, il existe dans la région de Cergy (nous sommes de Vauréal), un « collectif » de taxi conventionnés vraiment super sympa, qui ont l’habitude des enfants, et qui sont super arrangeants pour les familles ; et surtout, ils trouvent toujours une solution même si vous les appeler la veille pour le lendemain.



N’hésitez pas à me joindre par email si besoin (mikamerahi@gmail.com). Je vous donnerai toutes les coordonnées.



Voila, j’arrête mon LOOOOONG commentaire, en vous disant que nous pensons fort à vous dans cette bagarre contre cette saloXXXX de NB, et que si vous avez besoin de quoique ce soit, n’hesitez pas à le faire savoir par le blog ou comme bon vous semble !



N’hésitez pas à embeter l’oncologue ou tous les médecins aux alentours de votre petit ange…ils sont aussi là pour rassurer les parents ! Mais ne perdez jamais confiance en eux!



Côme a une bouille adorable qu’on a envie de croquer, et il va bien la dégommer cette foutue boule dans son ventre !!!



Courage, et plein de force à toute la famille ! On est avec vous !



 



Michael le papa de Paloma (et de Maël aussi ;-) )

[Hortensia et Cie]

Pas évident de faire confiance, mais il faut y croire et surtout garder espoir

Je vous embrasse fort, particulière Côme

[meryllou]

♡♡♡♡ courage la famille !!!! Faut avoir confiance, jusqu a présent tt se deroule bien et Côme est un battant et souri à la vie !!!!! :) je vous aime !!!!