Bonjour à tous, 

Je n'avais pas encore écrit après l'intervention de notre bébé Côme, cela fait maintenant un peu plus d'une semaine qu'on est de retour à la maison et je voulais vraiment décompresser et laisser passer un peu de temps pour pouvoir souffler après tout ça ....

Un peu comme si je voulais oublier la maladie, et tout ce qui va avec....

En tout cas ça n'a pas été facile surtout les premiers jours après l'opération vous devez vous en douter ... Je me disais souvent que mon petit invincible n'étais pas si invincible que ça en faite mais au jour d'aujourd'hui il a retrouvé son magnifique sourire et sa joie de vivre ❤️😍 et c'est encore une étape de passée....

 

Je vais donc faire un petit résumé de la semaine à l'hôpital 

 

VENDREDI 13 juin (décidément pas un jour de chance ....) : 

Jour de l'intervention  

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Son papa est arrivé à la première heure, mon bébé devait sentir un peu mon angoisse malgré tout il me regarde en essayant de comprendre ce qu'il va encore lui arriver ....

Il est descendu au bloc à 8h30 où on a du le laisser .... Et c'était parti pour des heures et des heures d'attente interminables à tourner en rond dans les couloirs de l'hôpital car nous n'avions plus de chambre puisque après il allait dans un autre service où il serait mieux surveiller.

A 14h30 le chirurgien m'appelle pour me dire qu'il est en salle de réveil qu'il dort encore et que tout s'est bien passé malgré quelques difficultés, l'intervention à commencé vers 9h30 elle a pu enlever une des métastase sur le foie ainsi que la glande surrénale du rein où se situait la tumeur principale. Elle me dit que le foie est encore gros et pleins de métastases, qu'il a fait une chute de tension au bloc mais que maintenant ça va....

Il faut encore attendre 3h avant d´aller le voir en salle de réveil .... Mon Dieu qu'est ce que c'est long .....

Vers 17h30 on nous dit qu'on peux descendre le voir !!!!!! Il à l'air calme et dort encore ....

Il a une sonde dans la bouche, une sonde urinaire, une seringue électrique de loxen car la tension n'est pas bonne du tout, et à mon avis pour la douleur ça ne suffira pas .... Nubain et perfalgan ....  

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Il à l'air paisible .... Mais ça n'a pas duré longtemps ..... Il se réveille doucement et commence à gémir, gémir et encore gémir .... Je ne l'ai jamais vu comme ça mon petit amour toi qui est si fort 😢 la morphine n'est pas prescrite ..... ils se décident enfin à lui en donner .... Mais pour les petits comme ça ils mettent des doses minimes et augmentent petit a petit pour ne pas les surdoser .... Donc il a souffert longtemps .....

A 18h30 l´anesthésiste signe la sortie et là je demande si on peux lui changer sa couche ..... Et là .... Il y a du sang plein la couche !!!!!! 

Je regarde l'infirmière qui se decompose

- c'est normal ça ?

- euhhhh je vais voir avec le chirurgien ..... 

Le chirurgien au tel explique qu'effectivement pendant l'opération les intestins se sont gonflés d'air d'un coup certainement à cause des produits de l'anesthésie ils ne savent pas trop, qu'ils ont beaucoup mobilisé le colon alors qu'effectivement ça peux arriver .... A surveiller .... Donc il ne remonte pas dans le service .... Il continue a gémir .... 

Mamour doit rentrer à la maison .... Il est 22h on est toujours en salle de réveil.... Je suis triste de le voir partir .... 

A minuit on me dit qu'il ne remontera dans le service que demain .... On me dit que je n'ai pas le droit de rester là.... 

Je fond en larmes je ne veux pas le laisser il a mal il a besoin de moi j'ai besoin de lui .... Je n'arrive plus à m'arrêter .... Ça fait 4 mois que je prends sur moi et là je craque ..... Les infirmières ne savent pas quoi dire ni quoi faire alors on me propose de me trouver quelque chose pour me détendre et dormir ....

Je remonte comme une loque en pleurant dans la chambre de l'hôpital sans mon bébé, ma petite famille est éparpillée chacun dans son coin .... Amaya chez sa maman, Rachou chez un copain de classe, Mamour à la maison, Côme en salle de réveil et moi dans cette chambre pourrie couchée sur une chauffeuse pourrie à même le sol... Je prends les comprimés et je fini enfin par m'endormir....

 

SAMEDI 14 juin :

Le réveil quelques heures plus tard est "vaseux" j'ai le cerveau en coton je fais appeler l'infirmière en salle de réveil pour aller voir mon bébé ... il à souffert un peu, les doses de morphines ont été beaucoup augmentées au cours de la nuit, la tension est maintenue grâce à la seringue de loxen. Il dort beaucoup, est complètement "shooté" par la morphine, tant mieux quand même il souffre moins il faut attendre quelques jours .... 

Ce matin je pense fort à ma fille, ma Rachèle qui chante à la fête de son l'école et je ne serais pas là pour la première fois .... Heureusement qu'on est bien entouré j'espère que mon absence sera compensée par celle de nos amis et de notre famille.... jai le cœur lourd ....

On le remonte dans le service en début d'après midi, je ne sais pas si je me sens soulagée ou pas, je suis juste contente qu'il dorme en me disant qu'au moins il n'a pas l'air de souffrir ....

Les infirmières passent toutes les heures pour regarder les pansements, prendre la tension, le masser au niveau des points d'appuis, contrôler la douleur, on se sent bien entouré.

Vers 16h, on profite du passage des infirmières pour aller boire un café, s'aérer 2 min avec Mamour et quand on revient on se rend compte qu'un des pansements pisse le sang ! Les infirmières arrivent, elles essaient d'arrêter le saignement mais retour à la case salle de réveil pour refaire un point qui a sauté ..... On n'a pas le droit de l'accompagner .... Et on se retrouve à nouveau sans notre bébé à se demander ce qu'ils lui font, comment ça se passe, si il va bien, si on s'occupe bien de lui .... 

L'attente est à nouveau interminable .... 

Il remonte dans le service en début de soirée, ça a l'air d'aller, mais malgré la seringue électrique de morphine, on est obligé de faire pas mal de bolus, il dort toujours, ça lui arrive d'ouvrir les yeux mais à l'air completement stone.

On devrait reprendre l'alimentation demain j'espère que ça ira .... 

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LUNDI 16 juin : 

Ce jour là voilà ce que j'ai écrit sur Facebook : 

"Des petites news de notre petit ange ❤️ Il est toujours sous morphine mais on a un peu diminué les doses en continue à ma demande car je le trouve trop shooté... Il a encore mal mais du coup on lui fait plus de bolus il est moins dans le gaz et se mobilise mieux, on a même pu le prendre un peu dans les bras !!!!!!! Il a bu 30 ml de biberon dimanche, j'espère qu'il boira plus aujourd'hui car depuis la nuit de jeudi à vendredi il doit quand même avoir faim ... 

Il fait toujours la tête et n'a pas retrouvé son beau sourire (lui habituellement si souriant et heureux ....) mais j'espère que ça reviendra vite car ça me manque beaucoup ❤️😢 

Ça va de mieux en mieux même si c'est pas encore ça .... Il faudra encore quelques jours .... "

 

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 MARDI 17 juin : 

Côme sourit enfin ce matin !!!!!!! Mon amour quel bonheur de te retrouver ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ 

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Il a retrouvé son petit air coquin ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ 

Il ne mange pas beaucoup, mais est moins douloureux, son ventre est souple, il n'y a plus de sang dans les selles, on va peut être pouvoir enlever les perfusions demain ou après demain ainsi que sa sonde urinaire .... C'est tellement difficile de le prendre dans les bras .... Il y a des fils partout, on a peur de lui faire mal mais on tient le bon bout ça va le faire !!!!!! 

On est tellement heureux de le voir comme ça !!!!! En plus sa grande sœur passe le voir demain, j'appréhendais qu'elle le voit triste et douloureux mais avec ce joli sourire je ne m'inquiète plus ❤️❤️❤️❤️❤️

 

MERCREDI 18 juin :

Le bonheur de retrouver ma fille et de voir mon fils enfin paisible ......❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

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VENDREDI 20 juin : jour du retour à la maison !!!!!!!!

Ce matin bébé Côme va très bien, il mange toujours très très peu on a fait des examens la veille radio et écho pour voir si quelque chose pourrait expliquer ça mais rien pour mon plus grand soulagement ... 

J'ai dis au médecin que son manque d'appétit venait certainement du fait qu'il dort mal et à peine depuis maintenant une semaine.... (Maman aussi ) Il est fatigué, sans cesse réveillé par les alarmes du scope ainsi que celles des seringues électriques , sans parler des prises de tension jours et nuit toutes les heures !!!!!!!!!!!!!!! Je pense qu'il a juste besoin d'être chez lui .... Au calme .... Retrouver son univers, son papa, ses sœurs ..... Ses habitudes .... 

Ce retour à la maison je l'attends avec impatience mais aussi beaucoup d'angoisse .... 

Les médecins sont d'accord avec moi !!!!! On sort enfin !!!!!!!!! On va pouvoir faire la surprise aux filles en rentrant ❤️❤️❤️❤️ Et au fond de moi je sais que tout se passera bien .... Je connais mon bébé ❤️❤️❤️❤️❤️😍😉