Gros coup de déprime

Ce soir c'est un peu la grosse déprime ....

Je cherche des blogs positifs, qui me donnerais un peu d'espoir sur les enfants atteint du neuroblastome et je n'en trouve pas .... je lis tellement de choses difficiles... c'est tellement cruel tout ce que ces familles ont endurés et endure encore ....

On sait que quand le cancer est découvert à partir de l'âge d'un an, le pronostic est plus difficile, on dit que quand il est pris tôt on peux en guérir et je viens de tomber sur le blog d'une maman qui raconte qu'on a découvert le neuroblastome de sa fille le jour de sa naissance !! Avec première chimio le jour même !!!! à un jour de vie!!!! ... Cette maman raconte qu'elle y croit.... On lui a dis que le pronostic était favorable.... La tumeur est sur la glande surrénal et il n'y a que le foie de métastasé..... Mais sur quelques années après récidive sur récidive .....

C ´est trop dur ...

Je me mets à leur place... Je regarde mon bébé ... Et je me dis que je n'y arriverai pas .... On me dit souvent "tu es courageuse", "tu es forte", "je t'admire" .... Mais pourquoi m'admirer.... Parce que je garde espoir .... Parce que j'y crois .... Parce que je n'arrive pas à imaginer la vie sans mon fils .... Il n'y a rien d'admirable .... 

Comment vit on avec la perte d'un enfant ? On survit certainement mais pas plus .... 

Je suis épuisée , j'en ai plein la tête .... J'ai peur qu'on ne tienne pas .... 

Je pense à ma grande fille qui a presque 8 ans... C'était un grand bonheur pour elle l'arrivée de son petit frère.... Et aujourd'hui .... C'est dur pour elle aussi, on a beau essayer de tout faire pour qu'elle garde sa vie "d'avant" ... C'est peine perdue.... Des fois j'ai l'impression de lui avoir gâcher sa petite vie.... Elle si souriante si gentille si aimante..... Ma grande fille.... Mon grand bébé .... je pense aussi à ma belle fille petit cœur .... Presque 10 ans déjà et tellement d'épreuve dans ta petite vie à toi aussi mon ange .... on aurait voulu vous préserver de tout ça .... 

Nous sommes bien entourés ... C'est une grande chance, la famille, les amis, tous très proches, aux petits soins pour nous, merci d'être là pour soulager notre quotidien..... Et nous faire oublier le temps de quelques heures nos soucis... Merci de vous occuper si bien de ma grande quand on doit gérer les urgences avec notre bébé Côme .... Qu'est ce qu'on ferai sans vous .....

Il faut que je me reprenne, demain est un autre jour.... J'appréhende les rdv de mardi et mercredi , j'appréhende qu'on me dise des choses que je ne veux pas entendre .... J'appréhende .... J'appréhende.... J'appréhende ....

Si seulement je pouvais être courageuse... Pour de vrai.... Sans faire semblant de l'être ....

Ce soir je pense à tous ces petits bouts qui n'ont pas demandé à être malade, à toute ces familles qui vivent ce cauchemar, à tous ces petits anges qui ne s'en sont pas sortis et à leurs familles qui survivent malgré tout .... A toutes ces familles et ces enfants quon a croisé à l'hôpital .... 

Bats toi mon bébé ... Je t'en supplie....  Maman ne pourra pas vivre sans toi .... Je t'aime tant ....

Comments

[Titecath]

Bonjour,

Voilà notre histoire......Camille est arrivée 13 ans après son frère et 9 ans après sa soeur. Pendant ma grossesse, à l'écho du 2ème trimestre, on m'a dit que ma fille avait les deux reins dilatés.....première angoisse. On m'a rassuré en me disant que ça allait se remettre. Le gynéco m'a fait revenir 15 jours plus tard et effectivement le rein droit avait retrouvé une taille normale quand au rein gauche il était juste un peu plus gros que la normale. On m'a envoyé à l'hôpital de Lens où il y a une spécialiste en écho, elle me dit que effectivement le rein gauche est un peu plus gros mais sans pour autant être alarmant....elle me dit de revoir mon gynéco et que si le rein n'a pas diminué il faudra revenir. le rein n'ait pas diminué au contraire il avait un peu grossi. Donc voilà à partir de cet instant ma grossesse a était suivi tous les 15 jours. on ne savait pas me dire ce que c'était (kiste, duplication de rein, ématome, masse....) finalement après une IRM on me dit que ce n'est pas le rein mais au dessus du rein et que l'on pourrait posé un diagnostic à la naissance....... Camille est née le 05 août 2012, une vrai poupée,adorable, souriante...... Le pédiatre nous a dit : Vous savez il y a 1 % de chance que ce soit un neuroblastome, sur 35 ans de carrière je n'ai eu que 2 cas.........et bien elle faisait bien partie des 1%, Après multiples examens recueille d'urines, prise de sang, scan, IRM, angio scan et sinthy.....le verdict tombe c'est un neuroblastome de la glande surrénale gauche........l'horreur.......comment peut on croire qu'un bébé puisse naître avec un cancer????? Pas moi en tout cas.......Elle a était opérer à 1 mois et demi de vie, je ne vous raconte pas les détails......aujourd'hui, Camille à 2 ans et 3 mois, elle a commencé l'école mardi et c'est un vrai bonheur de la voir sourire chaque jour, jeudi prochain elle a rendez vous à Lille pour son suivi mais tout va bien pour le moment. Elle est suivie tous les 6 mois mais tout va bien. J'espère que je vous apporte un peu de réconfort. Si vous avez des questions n'hésitez pas à m'écrire, je serais ravie de parler avec vous.

[Bilichou]

j ai lu plusieurs de vos articles si humains et plein d energie, la un peu moins et eoncore on sent tant de vitalite et d envie d etre heureuse avec les votres. on ne se connait pas mais je vous donne tout mon soutien moral pour votre famille et votre enfant. je vous embrasse. je souhaite le meilleur pour votre enfant,!,

[Monette]

Bonjour,

Je me permets de vous conseiller de lire le blog de Tymothé, un petit bout de 2 ou 3 ans, il va bien !!! Bien entendu, tout reste incertain, mais cela vous fera du bien de le voir avec ses cheveux repoussés et sans médicaments! Touchée de moins près que vous par cette foutue maladie, j'ai recherché de quoi donner espoir, je pense que cela vous y aidera. Je vous envoie tout le courage que j'ai en moi et toute mes forces à Côme!!

[Sophie]

Je viens de parcourir votre blog et je me retrouve dans beaucoup de vos écrits, parce que toutes ces pensées, je les ai eues aussi... Notre petit loup avait 4 ans 1/2 quand la Terre s'est arrêtée de tourner pour nous, et comme vous, nous avons été catapultés dans le monde du cancer, nous avons vécu des jours et des nuits d'angoisse, nous avons vu notre enfant subir les traitements (chimio et autre) et leurs effets secondaires, nous avons dû réorganiser notre vie autour de la maladie, gérer les hospitalisations, les prises de sang, les aplasies, les divers rdv, et aussi le quotidien, le boulot, la grande sœur, les amis, la famille... Bref, le lot de tout parent-cancer !



Vous dites chercher des blogs positifs où les enfants vont bien... Je ne sais pas si le mien est positif car notre parcours est passé par des hauts et des bas, mais aujourd'hui Lucas va bien, il a surmonté son neuroblastome et va vers ses 18 mois de rémission. Je vous laisse donc le lien, si vous souhaitez y jeter un œil (sans obligation, faites ce qui est le mieux pour vous !)



http://lecombatdelucas.overblog.com



Je vous envoie toutes mes pensées positives, le combat est long et difficile, mais continuez d'avancer un jour après l'autre, et vous finirez par arriver au bout du tunnel. N'hésitez pas si vous avez besoin, parfois juste parler ça fait du bien.



Sophie, la maman de Lucas (NB4 en juillet 2011)

[Nicolas]

Coucou Julia

Je vous souhaite plein plein plein de courage . Come est admirable de force et vous de courage et d abnegation. Je crois que personne ne peut vraiment realiser la douleur et l angoisse sans les avoir vecues. Carole les enfants et moi; on est a fond avec vous. On vous soutiendra toujours, on sera toujours la pour vous.

C est un tres beau blog. Il faut qu il t apporte autant de soutien moral que d effort que tu mets a le faire vivre. Donc ne t en fais pas trop si parfois, tu le laisses un peu sans nouvelles. Bisous a vous 5

Nicolas