Ça fait plusieurs jours que je me dis qu'il faut que je prenne le temps de donner des nouvelles de notre super bébé Côme. 

On fatigue un peu ces temps ci... cette bataille est longue et épuisante psychologiquement... Notre bébé a eu 6 mois il y a quelques jours, le 27 mai.... il grandit vite et bien, il est toujours aussi souriant et éveillé, il a plus la patate que nous lol 

Mercredi dernier, le 28 on a fait l'IRM, après ses 4 chimios on refait donc tout un bilan complet pour savoir où nous en sommes et voir si les traitements ont été efficace. 

La nuit du 27 au 28 n'a pas été de tout repos .... Côme devait être à jeun 6 h avant son IRM donc je l'ai réveillé à 3 h pour lui donner son biberon, il a fallu ensuite que je le réveille à 6h pour lui donner son adalate, sans biberon ça n'a pas été facile le pauvre c'est vraiment pas bon ... Et on s'est preparé pour le départ à 7h en taxi pour se rendre à curie.

Côme a été adorable comme à son habitude et malgré qu'il nous ont pris 1 h en retard il a été sage et n'a pas pleuré alors qu'il avait faim mon petit ange ... 

Cette fois j'ai pu le prendre dans mes bras pendant qu'on l'endormait avec le masque j'ai trouvé ça moins "violent" que la première fois du coup car il était plus calme et rassuré, et je lui ai chanté sa petite chanson au creux de l'oreille...

Une fois endormi j'ai dû le laisser à contre cœur ... Toujours cette envie de pleurer une fois que la porte se referme et que je me retrouve seule dans ce couloir, s'il vous plait prenez soin lui.... Ne lui faite pas de mal.... 45 minutes d'attente interminable en salle d'attente et on est enfin venu le chercher pour que je l'accompagne en salle de réveil.

On était sensé y rester 30 minutes et on s'est fait "jeter" au bout de 5 minutes lol bah oui quand bébé Côme a faim ça rigole pas lol et pour le coup il a réveillé tout le monde on est donc remonté à l'hôpital de jour où il a pu engloutir son biberon et tout à été beaucoup mieux, on a attendu un peu qu'ils s'assurent qu'il récupérait bien et on a pu s'en aller et rentrer à la maison ❤️

image

 

J´ai pas mal stressée le week end en vu de ce qui nous attendait, notamment la biopsie du lundi 2 juin, nous avions rdv assez tôt et ils m'ont tel le vendredi pour décaler en fin de matinée, il devait être à nouveau à jeun et du coup le rdv étant décaler à 11h30 ça nous faisait nous lever à 5h pour dernier bib donc raisonnable. 

Lundi matin, hier donc on part en taxi pour l'hôpital curie, Arnaud a pu avoir ses jours pour nous accompagner aux différents examens, j'étais donc beaucoup moins angoissée même si ça ne se voyait pas du tout lol 

La biopsie s'est bien passée, ils lui ont donné pas mal de médicaments pour éviter la douleur et du coup bébé Côme était dans le " coltar " lol 

imageimage

 

Ils nous ont prévenu qu'il aurait certainement des douleurs le soir à la maison mais c'est sans connaître super bébé Côme ! Rien ! Pas une douleur, pas de pleurs RIEN ! 

Il s'est réveillé tranquillou a pris on bib et à cause des médicaments on a dû attendre 16h30 avant de repartir. 

J´ai demandé les résultats de l'IRM de la semaine précédente et effectivement la tumeur a diminué de plus de 50% ce qui est une bonne nouvelle mais il reste des métastases sur le foie ... J'espérais qu'il n'y en ai plus ... Je ne sais pas ce que le chirurgien va nous dire, j'espère qu'il pourra les enlever .... Mais du coup j'ai peur qu'il trouve encore des métastases dans la moelle osseuse et là on peux pas y toucher .... On ne nous a rien dis d'autre.... Il faut attendre le mardi 10 juin pour revoir l'oncologue et faire le point ... Attendre, attendre .... Pfffff 

On repart donc pour la maison et dans la voiture le téléphone sonne c'est la scintigraphie qui annule le rdv du lendemain !!!! mardi pour injection et mercredi l'examen !!!!!! Bah oui ils ont pas fait leur boulot correctement et n'ont pas le produit de contraste pour Côme !!!!! 😡😡😡😡😡😤😤😤😤😤

Ils décalent donc le rdv à jeudi pour l'injection du produit de contraste alors qu'on a déjà rdv à Robert Debré pour rencontrer le chirurgien et l'anesthésiste en vue de l'opération ! ( c'est en plus un rdv qu'on avait déjà dû décaler car il avait été donné sur le rdv de la scintigraphie qui au final est annulé !!!!!) et vendredi pour la scintigraphie !!!!! non mais franchement ils me soule tous, arnaud qui prend ses jours de repos en fonction et les dates qui changent tout le temps !!!!! jeudi ça va être la course folle il y a 3 rdv dans la meme journée et à 2 endroits différent !!!!! et vendredi on se retrouve donc sans arnaud pour aller à la scintigraphie .... 😢😢😢

En tout cas jeudi on va tellement courir que j'espère qu'on arrivera à être à l'heure à chaques rdv qui s'enchaînent a curie et à Robert Debré et ils ont intérêt à nous prendre à l'heure sinon je crois qu'ils vont m'entendre !!!!!! 

Ils ne se rendent pas compte on est déjà tellement stressé et ça nous en rajoute .... Mais bon il faut faire avec .... 

bisousssssss ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️