Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
12 avril 2014

Déjà 2 semaines de passées sans avoir écrit .... Pas bien ....

image

Déjà 2 semaines que je n'ai pas écrit ... Et beaucoup de gens de la famille se plaignent lol 

La semaine après le débouchage de la chambre s'est bien passée. Il a fait beau le week end et on a pu sortir un peu se balader avec bébé Côme qui était tout content ! 

J'etais stressée grave de savoir comment ça allait se passer avec l'infirmière le lundi ....

Donc le lundi de la semaine dernière l infirmière est venue, la prise de sang s'est bien passée et il a fallu discuter de ce qui n'allait pas et là...

elle me dit "j'ai lu votre blog"😳😳😳😳 euhhhhh ...... Bah comment dire ... j'ai même oublié de lui demander comment elle savait pour le blog ... la seule chose que j'ai répondu c'est que ça m'avais fait du bien d'écrire ce que je ressentais sur le coup, mais c'est vrai qu'en relisant "après coup" bah c'était hard par moment lol

En tout cas je lui tire mon chapeau car elle est quand même revenu malgré tout et a compris mon angoisse de maman .... Là pour le coup je ne sais pas comment j'aurai réagis à sa place .... Nous sommes donc réparties sur de bonnes bases et ça m'enlève un poids... Les résultats de la prise des prises de sang du lundi et vendredi étaient bons même si Côme était à nouveau en aplasie ce qui était à prévoir .

Cette semaine le lundi il a fallu aller à l'hôpital pour transfusion de globules rouges ils nous ont appelés à 16h.... Ça ne pouvait pas attendre le lendemain avec 6,1 g d'hémoglobine... Le temps qu'on arrive qu'on le repique, que le sang arrive et passe en 3h nous ne sommes rentrés à la maison qu'à 23h... Il a vu un pédiatre là bas qu'il l'a ausculté ... Je lui ai demandé si effectivement au toucher on sentait que le foie avait diminué du volume, elle me l'a confirmé par contre la masse au rein, la tumeur, n'aurait pas bougé mais bon c'est déjà un bon début , et à l´auscultation cardiaque elle a trouvé un souffle Systolique ... elle nous l'a pas dis d'ailleurs... J'ai découvert ça hier dans le courrier, on reçoit les comptes rendus par la poste, j'ai regardé sur internet ils disent que c'est souvent chez les enfants, que c'est un niveau faible à surveiller et que en général ça passe tout seul .... 

Le vendredi j avais peur qu'on doivent aussi transfuser les plaquettes mais non super bébé Côme remonte tout doucement de lui-même !!! Bravo mon bébé !!!! On a même augmenter les biberons à 180 et même 210 depuis ce matin !!!!! 

On galère un peu avec les prise d'adalate, le médicament pour la tension car ça correspond de moins en moins avec les prises des biberons car il le prends bien quand c'est le cas mais sinon pas du tout .... On va essayer d'acheter des petits jus d'orange, j'aime pas trop l'idée mais bon ça l'aidera a prendre ses médicaments le pauvre .... 

Pour la suite des événements...  nous avons rendez vous mardi 15 avril pour faire une  échographie abdominale de contrôle sur Paris voir si ça a effectivement vraiment diminué et le mercredi, le lendemain, on y retourne pour une consultation avec son pédiatre de l'hôpital curie pour savoir donc si on reste sur la même chimio ou si on en change ....  J'espère qu'on aura de bonnes nouvelles .....

Sinon la poisse continue .... C'est la maison de la fuite ☔️☔️☔️☔️☔️!!!!!!! Donc après la fuite dans le jardin qui a failli nous coûter plus de 5000 euros, la fuite dans la cuisine d'y a 15 jours je crois à peu près et bah depuis 2 jours c'est la piscine dans la salle de bain quoi !!!!!!!! 😫🔫

Mais bon là j'avoue Mamour d'amour y a passé la journée mais à régler le problème tout seul !!!!!!!! Je suis trop fière de lui !!!!! Et même sans s'énerver (enfin presque ) et sans rien casser !!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😍😍😍😍😍😍

Voilà .... pour ce qui est du moral (le mien) c'est mitigé il a des jours avec et des jours sans .... Je me sens épuisée et surtout envie de rien ... C'est aussi pour ça que je n'avais pas trop envie d'écrire ....  Du genre à rester en pyjama toute la journée donc ça va pas le faire il faut que je me reprenne et vite !!!!!

Mamour (mon chéri ) c'est comme d'hab il dit rien , garde tout pour lui .... Ce qui n'est pas bien non plus .... Mais c'est les mecs ...... On essai de faire aller, mais c'est pas tous les jours facile.....

je redonnerais des news mercredi après les rendez vous 

merci d'avoir pris le temps de lire partagez au maximum svp 💋💋💋

Publicité
Publicité
Commentaires
J
je suis une gran mère et je suis de tout coeur avec vous,garder comfience,je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre mari,je vais continèe a suivre les nouvelles et je souhaite de coeur qu'elle soit bonne ,bon courage,josette
Répondre
M
Courage à vous !!! Ma soeur cest dure mais ne te laisse pas aller le bien amene le bien ♥ et mon beau frère faut parler c'est pas bon de garder les choses pour soi et avec ce que vous vivez d autant plus.. en tt cas je suis fiere de vous! Vous etes un exemple qu il s agiss de vous, de Côme et des filles pour qui ca ne doit pas etre simple non plus... je vous aime de tt mon coeur et jai hate de vous voir !!!!! ♥♥♥♥♥
Répondre
B
Je vous souhaite beaucoup de force et de courage et petit Côme garde ton beau sourire et tient bon.<br /> <br /> Une grand-mère émue.
Répondre
S
Courage à votre famille et surtout au petit Côme! Pleins de bisous!
Répondre
M
effectivement je me disais: pas de nouvelles! mais bon j'imagine que vous etes tres occupes <br /> <br /> donc merci infiniment pour celles ci<br /> <br /> espérons que celles de mercredi seront meilleures<br /> <br /> gros bisous a toute la petite famille mais surtout a bb come
Répondre
Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
Publicité
Newsletter
8 abonnés
Derniers commentaires
Visiteurs
Depuis la création 37 486
Pages
Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
Publicité