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Bébé Côme atteint d'un neuroblastome
26 mars 2014

premier jour de la 2ème cure de chimio

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La journée a été dur .... Et surtout très longue pour notre bébé Côme et pour nous.

Debout à 5h du matin, partis à 6h pour être à l'hôpital curie pour 8h50 pour rdv avec le pédiatre qui a trouvé Côme en forme, le ventre n'a effectivement pas diminué de volume ce qui m'inquiète un peu quand même car je me dis que la première chimio n'a pas été efficace mais il faut être patiente.... Et surtout il n'a pas pris de volume... Donc restons positive .....

On a dû refaire une prise de sang car celle de lundi montrait qu'il était toujours en aplasie, et si aplasie pas de chimio ...

Après 1h30 d'attente pour avoir les résultats on nous annonce qu'on peux débuter la chimio !!! Sauf qu'il faut encore attendre une bonne heure et demi que les produits arrivent dans le service .....

La chimio qui dure 3 h se passe bien, bébé Côme dort, papa dort et maman tourne en rond lol

J´espere que cette 2ème cure se passera aussi bien que la première ... Mais il est un peu plus affaibli quand même, faut pas que j´anticipe mais c'est dur, faut penser au jour le jour sinon je vais devenir folle....

Je commence à remarquer que ces petits cheveux tombent .... par ci par là.... Il ne ressemble pas à un enfant malade et j'ai peur de voir la maladie sur son visage .... Pour l'instant c'est difficile à expliquer la maladie est là, les traitements, la chimio, l'aplasie... Mais pour moi il n'est pas malade, il sourit, il rit, il grandit bien.... Malgré tout j'ai du mal à réaliser .... Et comment vais je réagir quand je réaliserais .... 

Allez arrête lol AU JOUR LE JOUR ...!!!!!

Retour à la maison à 19h45 !!!! Enfin .... Mais la journée n'est pas fini malheureusement .... Biberon, bain de bouche,dodo et le pauvre il faut le réveiller un peu avant minuit pour tension, médicament pour la tension et contre les nausées et vomissements.... J'ai de la peine quand on le réveille et qu'il dort si bien... Mais pas le choix ....

En tout cas ce soir il a pu faire un gros câlin à sa grande sœur qui était heureuse de pouvoir à nouveau embrasser son frère et le prendre dans ses bras ... Ce week end s'il fait beau on a même le droit de sortir faire un tour en poussette pour qu'il prenne l'air avant que l'aplasie ne reprenne le dessus et que l'on soit à nouveau bloqué à la maison.

Voilà pour aujourd'hui, j'aurais encore beaucoup de choses à dire lol mais je suis épuisée et vidée .... Je vais essayer de tenir le blog au mieux et le plus souvent possible.

Partagez le plus possible, j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui ont vécu la même chose mais surtout qui s'en sont sortis.... vos commentaires nous font du bien, toutes les ondes positives sont les bienvenus lol

 

 

 

 

 

 

 

 

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Commentaires
S
J'ai moi même été atteint de cette maladie. Je suis venu au monde avec, c'est suite à un vaccin qu'elle s'est brutalement manifesté. On m'a opéré, les médecins on réussi me l'enlever à près de 90%, j'avais 6 mois. Ensuite chimio et radiothérapie.. J'ai été suivi pendant très longtemps, mais je m'en suis sorti. J'ai 44 ans aujourd'hui, courage
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B
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve ma Julia pour ton petit qui est super mignon. Mille bisous. Betty et Lionel
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W
de tout cœur avec vous dans votre combat , vous dire garder le courage serais inutile , car je sais que vous en avez a revendre , mais garder l'espoir , les pensées positives peuvent être très forte bien a vous !!
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C
Je vous envoie un max d'ondes positives pour ce ptit homme super courageux ! 50% de la guérison est liée à un moral positif, alors continuez à sourire avec lui :) <br /> <br /> Je ne connais pas précisément les traitements, mais s'il vous faut des donneurs pour quoi que ce soit, faites-le savoir :* plein de courage à votre famille !
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V
J 'ai la chaire de poulet des que je te lis , super courageux ton ptit homme ,il est tellement beau bisous
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